CHAPITRE 3 : Acteurs Clés
Au cœur des expériences de Willowbrook se trouvait le Dr. Saul Krugman, une figure éminente dans le domaine des maladies infectieuses dont la carrière serait irrévocablement marquée par les violations éthiques commises dans l'établissement de Staten Island. Né en 1911, Krugman était diplômé de l'Université Columbia et de l'École de Médecine de l'Université de New York, où il s'était forgé une réputation de chercheur respecté. Au début des années 1950, il devint le chef de la division des maladies infectieuses à l'École de Médecine de l'Université de New York et prit un poste à l'École d'État de Willowbrook en 1963. Son intérêt pour l'hépatite virale émergea à une époque où la communauté médicale était désespérée de connaître la maladie, qui était mal comprise.
L'École d'État de Willowbrook, établie en 1947, avait été conçue pour s'occuper des enfants ayant des déficiences intellectuelles. Cependant, elle devint rapidement connue pour ses conditions de surpopulation et ses ressources insuffisantes. Au début des années 1960, l'établissement abritait plus de 6 000 résidents, dont beaucoup étaient soumis à des conditions de vie inférieures aux normes, une réalité qui susciterait plus tard l'indignation lorsque les expériences seraient révélées. Krugman initia ses études sur l'hépatite à Willowbrook avec la conviction que comprendre comment le virus se propageait pourrait mener à des percées critiques en matière de traitement et de prévention.
En 1966, il commença une série d'expériences controversées impliquant l'infection délibérée d'enfants par l'hépatite afin d'observer la progression de la maladie. Selon un article de 1971 coécrit par Krugman, les chercheurs "ont délibérément infecté des enfants mentalement déficients à l'École d'État de Willowbrook." Krugman justifia ces actions en arguant que les enfants étaient déjà à risque de contracter l'hépatite en raison des conditions insalubres de l'institution. Il affirma que les bénéfices potentiels de la recherche l'emportaient sur les préoccupations éthiques, une conviction qui susciterait bientôt de vives critiques.
Les implications éthiques du travail de Krugman étaient frappantes. Dans un contexte où des enfants vivaient dans un établissement où l'hygiène était négligée et où les soins médicaux faisaient souvent défaut, il poursuivit ses recherches, souvent en écartant les conséquences morales de ses actions. Les enfants, dont beaucoup ne pouvaient pas plaider en leur faveur, étaient traités non pas comme des individus mais comme de simples sujets d'enquête scientifique. Dans ses propres mots, Krugman déclara : "Nous essayions de trouver le meilleur moyen de comprendre l'hépatite et de développer un vaccin. Nous pensions que nous aidions." Cependant, sa perspective négligeait les droits fondamentaux des individus qu'il prétendait aider.
De l'autre côté de cette division éthique se trouvait Elizabeth McClintock, une travailleuse sociale dont le rôle à Willowbrook la positionnerait comme une lanceuse d'alerte cruciale. McClintock commença à travailler dans l'institution en 1965 et fut bientôt horrifiée par le traitement des enfants. Dans une lettre de 1972 au gouverneur Nelson Rockefeller, elle décrivit les "conditions sordides" à Willowbrook, mettant en lumière le manque de soins de base, le personnel insuffisant et la négligence générale qui imprégnait l'établissement. "J'ai vu des enfants allongés dans leur propre saleté," écrivit-elle. "Ils ne sont pas seulement des patients ; ce sont des êtres humains dignes de compassion et de dignité."
Ses témoignages de première main sur la souffrance à Willowbrook contrastaient fortement avec les récits aseptisés propagés par Krugman et l'administration de l'établissement, qui peignaient un tableau d'une institution bien gérée axée sur l'avancement scientifique. La compassion et le sens de la justice de McClintock la poussèrent à agir ; elle devint de plus en plus vocale sur la nécessité de réformes. En 1972, elle témoigna devant le Congrès, plaidant avec passion pour les droits des enfants de Willowbrook et plaidant pour des réglementations plus strictes régissant la recherche médicale impliquant des populations vulnérables.
La tension entre les ambitions de Krugman et l'engagement de McClintock atteignit un point de rupture lorsque les expériences devinrent publiques. En 1972, le journaliste d'investigation Geraldo Rivera diffusa un reportage sur Willowbrook qui révélait les conditions épouvantables au sein de l'établissement. Ce reportage, qui incluait des images d'enfants vivant dans des conditions sales et surpeuplées, suscita l'indignation publique et entraîna des appels à la responsabilité. Le témoignage de McClintock, associé aux révélations de Rivera, força l'État à confronter les violations éthiques se produisant sous le couvert de la recherche médicale.
Dans la foulée, le public apprit davantage sur les détails des expériences de Krugman. En particulier, un document de 1971 intitulé "Recherche sur l'Hépatite chez les Mentaux Retardés" décrivait ses méthodes, qui incluaient l'administration du virus à des enfants déjà compromis en raison de leurs conditions de vie. Le document notait que "le consentement des enfants n'était pas requis en raison de leur incapacité mentale," une déclaration qui hanterait l'héritage de Krugman. Les implications morales de cette recherche conduiraient beaucoup à le qualifier de coupable de graves injustices, soulignant les dynamiques de pouvoir en jeu au sein de l'institution.
Les réponses de Krugman à la montée des critiques étaient souvent défensives. Il soutenait qu'il avait agi conformément aux normes de la recherche scientifique de l'époque, affirmant que sa recherche était pour le bien commun. Pourtant, alors que le tollé public grandissait, beaucoup commencèrent à remettre en question la validité de sa défense. En 1974, lors d'une audience concernant les expériences, Krugman déclara : "Je pensais qu'il était nécessaire d'étudier l'hépatite dans cette population parce qu'elle était déjà à risque." Cependant, cette justification ne parvenait pas à aborder les violations éthiques inhérentes à ses méthodes de recherche.
L'interaction entre Krugman et McClintock encapsulait la lutte plus large au sein de la communauté médicale concernant le traitement des populations marginalisées. D'un côté se tenait le chercheur ambitieux, prêt à franchir des lignes éthiques au nom de l'avancement des connaissances ; de l'autre, une défenseure compatissante luttant sans relâche pour les droits de ceux qui ne pouvaient pas s'exprimer. Les enjeux étaient élevés, chaque nouvelle révélation sur Willowbrook ajoutant de l'huile sur le feu d'une surveillance publique déjà ardente.
En fin de compte, les expériences de Willowbrook conduiraient à des changements significatifs dans les normes éthiques régissant la recherche médicale aux États-Unis. La Commission nationale pour la protection des sujets humains de la recherche biomédicale et comportementale fut établie en 1974, et elle élabora le Rapport Belmont, qui définissait des principes clés pour la recherche éthique impliquant des sujets humains, y compris le respect des personnes, la bienfaisance et la justice.
Alors que le récit entourant Willowbrook se déroulait, il devint clair que les actions de Krugman et de McClintock auraient des répercussions durables. L'héritage de Krugman est désormais vu à travers un prisme critique qui remet en question l'éthique de la recherche scientifique, en particulier en ce qui concerne les populations vulnérables. En revanche, McClintock est mémorisée comme une défenseure courageuse qui a risqué sa carrière pour exposer la vérité et lutter pour la justice. Les histoires de ces acteurs clés servent de rappel de l'interaction complexe entre ambition et éthique dans la recherche médicale, soulignant la nécessité de vigilance et de responsabilité dans la quête de l'avancement scientifique.